Il y a 6 semaines, Nolwenn Marchal et moi-même avons lancé l’opération (le challenge ?) “Parlons des maladies chroniques avec le coeur”, essentiellement sur Instagram. Il s’agissait de photographier un coeur crème (fabriqué soi-même ou pas) et de le poster sur les réseaux sociaux avec #parlonsdesmcaveclecoeur .

 

Pourquoi une telle opération  » coeur crème » ?

L’idée était de faire du bruit (quel meilleur moyen que les réseaux sociaux pour ça?). Pour apporter un peu de soutien moral aux malades et sensibiliser, informer ceux qui ne le sont pas.

Cette idée est venue en parlant avec mon amie Nolwenn Marchal, elle-même atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde. Parce que ces maladies sont souvent peu connues et cachées, mais elles sont extrêment lourdes à porter au quotidien. Nous avons voulu créer une action qui demande un peu d’attention et de bienveillance.

Etant loin de mon « domaine de compétence », j’avoue que je n’étais pas sûre de la réaction et de l’accueil qu’aurait cette action. J’étais convaincue que l’idée était fondammentalement bonne : je crois aux actions gratuites et généreuses, j’aime « crocheter utile ». Ca amène une autre dimension à mon travail. Mais ce que je ne savais pas, c’était si j’arriverais à expliquer l’action et sa raison. Si le message passerait bien, comme on dit. Et finalement …

Du fond du  » coeur crème  » : Merci !

En 6 semaines (donc 42 jours) c’est plus de 100 coeurs qui ont été postés ! Exactement 104 à l’heure où je publie cet article. Beaucoup de créatrices y ont vu un challenge pour une bonne cause et je les remercie infiniment pour leur participation ! Un grand merci aux “crocheteuses” et aux “brodeuses” qui ont contribué de façon significative (24 et 10 coeurs respectivement). Mais plein de coeurs de style et réalisation variés ont été postés (du sable, à la calligraphie en passant par la pâte Fimo et les fleurs). Et c’était très bien comme ça. A l’image malheureusement de toutes les maladies chroniques et de tous les malades.

J’ai été particulièrement touchée par les participations au challenge de malades eux-mêmes ou de proches de malades. Je remercie très sincèrement ceux qui ont témoigné et partagé leur expérience et leur vécu. Ils ont contribué à ce que des gens comme moi, non malades, puissent mieux comprendre.

Pendant quelques temps, il n’y avait plus que des personnes qui partageaient leur expérience, parfois lourde et difficile et d’autres personnes qui prenaient le temps d’écouter, de comprendre et d’être touchées. Certaines personnes malades m’ont écrit pour me dire que ça leur faisait du bien de voir tous ces coeurs et les réactions de gens non malades. J’espère que pour ces derniers, qui ont participé (ou simplement lu les posts), le but a été atteint. J’espère que ces personnes seront plus attentives, sans être indiscrètes, aux gens autour d’elles. Parce qu’il y en a forcément qui ont une maladie chronique autour de chacun de nous.

Enfin, et surtout, j’espère que nous continuerons de prendre le temps d’écouter et partager de temps en temps. Parce que ça fait du bien à tout le monde. Parce que les malades chroniques sont toujours malades aujourd’hui et qu’ils le seront encore demain. Et que peut être à un moment ou à un autre ils auront besoin d’aide ou d’attention.

Je voudrais remercier ici mon amie Nolwenn Marchal. Elle a accepté dès la première seconde avec enthousiasme de participer à ce projet. Elle a témoigné sincèrement, avec l’authenticité et la force qui la caractérisent et que l’on retrouve sur son blog que je vous recommande fortement. Nolwenn, ma belle, merci pour ton engagement, ton honnêteté, et ta franchise.  Et par dessus-tout, merci pour ton amitié.

(La liste des coeurs crème présentée ici est non exhaustive. Pour tous les voir, rendez-vous sur la story à la une de mon compte Instagram!).

Evidemment, je ne pouvais pas terminer cet article sans partager avec vous son ressenti sur cette action 🙂

L’interview de Nolwenn Marchal

titoudou – Bonjour Nolwenn ! Alors dis-moi, quand tu t’es lancée dans cette aventure  » coeur crème « , à quoi t’étais-tu préparée ? Est-ce que tu espérais quelque chose de précis de cette aventure ?

Nolwenn – Bonjour Carine, pour être parfaitement honnête avec toi, je me demandais si des gens allaient prendre le temps de participer. Mais je me suis dit que ça valait le coup de tenter parce que même s’il n’y avait qu’une personne qui le faisait et qui partageait avec ses contacts, ce serait toujours ses contacts que l’on aurait touchés, sensibilisés. Donc je ne m’attendais à rien en terme de quantité notamment, mais j’espérais quand même que l’on touche quelques personnes.

Et finalement ?

J’espérais que l’on touche des gens et ça a été le cas puisque plus de 100 cœurs ont été créés et je pense que des dizaines voire des centaines de milliers de personnes les ont vus et ont entendu parler des maladies chroniques ! Donc pour moi, oui, oui, oui, le challenge est plus que réussi !

Peux-tu me parler de 2-3 temps forts pour toi ?

Sincèrement, j’ai adoré voir chaque nouveau cœur. Je tiens d’ailleurs à te remercier et à remercier tous ceux qui ont participé ! Mais c’est vrai qu’il y a des choses qui m’ont particulièrement marquée.

Par exemple, quand j’ai vu que des malades ou des proches de malades osaient témoigner à leur tour, certains pour la première fois. Je sais combien ce n’est pas facile de le faire et oui, ça, ça m’a énormément touchée. Certains m’ont aussi envoyé des messages privés pour me dire que voir ces cœurs leur faisait du bien. J’ai aussi reçu pas mal de messages de soutien. Certaines personnes que je ne connais pas m’ont même envoyé leurs cœurs par courrier, c’est complètement fou ! Et puis, évidemment, il y a eu ce fameux jour où tu as dit à ta fille que j’étais malade et où tu as partagé sa réaction pleine d’amour, d’empathie…

Est-ce terminé ?

On avait prévu d’arrêter l’action au 31 août mais finalement, je me dis que l’on a besoin de parler des maladies chroniques tout le temps, pas juste pendant quelques semaines donc pourquoi ne pas continuer ? Continuons à diffuser le message ! Continuons à inonder les réseaux !

Je suis d’accord avec toi. On avait plus ou moins défini une date de fin d’action, mais finalement, je me dis que les maladies chroniques ne s’arrêtent pas à la fin de l’été. Elles continuent d’être là avec vous, alors j’espère qu’il y aura encore des volontaires créatifs pour continuer d’être là avec vous aussi. Une première phase se termine. Mais, vous l’avez compris, si vous n’avez pas encore participé et que vous vouliez le faire, il n’est pas trop tard. En ce qui me concerne, je vais continuer à poster un coeur crème de temps de temps (un vrai challenge créatif !) et je reposterai en story à la une sur instagram tous les coeurs se rapportant à l’action. S’ils font du bien, ne serait-ce qu’à une seule personne, on ne peut pas arrêter là, n’est ce pas ? On compte sur vous !