C’est un article un peu spécial que je vous propose aujourd’hui. Pour un projet très spécial et qui me tient à coeur. On aime tous se sentir utile. Et là, vous pouvez nous aider, comme vous le découvrirez à la fin de l’article 😉 Mais laissez-moi, laissez-nous (avec mon amie Nolwenn) d’abord vous expliquer un peu pourquoi …

 

L’interview de Nolwenn

titoudou – Bonjour Nolwenn ! Sur ce blog, on te connaît comme “love boosteuse” avec ton jeu “parle-moi de toi” qui a été un vrai coup de coeur pour la Saint Valentin. Et c’est ainsi que je t’ai connue moi-même pendant des mois. Avant que tu ne me confies ce qui à l’époque était un secret : ta maladie, une Polyarthrite Rhumatoïde (PR), diagnostiquée il y a presque 10 ans. Peux-tu nous décrire rapidement cette maladie ?

Nolwenn – Bonjour Carine, merci de m’inviter une seconde fois sur ton blog… Pour faire simple, la polyarthrite rhumatoïde est une maladie qui détruit les articulations (souvent celles des mains et des pieds d’abord mais ça peut aussi toucher toutes les autres) et qui peut s’étendre aux tissus (aux tendons ou aux muscles par exemple).

On ne sait pas exactement d’où ça vient. D’après les chercheurs, il y aurait plein de causes possibles, qui se combineraient (facteurs génétiques, tabac, stress, voire peut-être pollution, alimentation,…). Et on ne sait pas non plus comment la guérir. Il existe des traitements mais pour l’instant, ils ne savent que ralentir la progression de la maladie et soulager les douleurs (ce qui est déjà ça car pendant longtemps, ça n’a même pas été le cas !).

Est-ce que tu peux nous donner 1 ou 2 situations concrètes de ta vie au quotidien pour que des lecteurs qui, comme moi, ne seraient pas malades puissent mieux comprendre cette maladie ?

Personnellement, pendant des années, mis à part pendant les crises et mise à part la fatigue plus présente, mon quotidien n’a pas été trop chamboulé…

Aujourd’hui, c’est plus difficile car la majorité de mes articulations aux mains sont touchées. Certaines sont « juste » déformées, d’autres sont définitivement détruites, ce qui rend certains gestes vraiment difficiles. Comme par exemple : ouvrir des bouteilles, porter des choses un peu lourdes comme des casseroles ou des sacs de courses, donner une poignée de main, tenir un stylo… En cas de crise (la maladie fonctionne par poussée), il arrive même que je ne puisse plus porter mon assiette ou tenir un verre ou utiliser un couteau ou même m’habiller.

Au-delà de ces gestes devenus difficiles, il y a aussi la fatigue, les douleurs, les rendez-vous médicaux, les prises de sang, la prise des traitements, parfois les opérations…

Je suis aussi plus sensible aux virus et aux infections. Non seulement, je les attrape plus facilement, mais j’ai aussi beaucoup plus de mal à guérir (ça prend des mois au lieu de quelques jours) et je dois faire très attention car ça peut prendre de grandes proportions très vite.

 

Et la différence entre une maladie même grave, mais ponctuelle et une maladie chronique ?

La plus grande différence, c’est que dans le cas de la maladie chronique, il n’y a pas de date de fin à tout ça. Même si les recherches avancent, et même si on peut espérer qu’un jour, on réussisse à guérir cette maladie, pour l’instant, ça n’est pas le cas. Et ça change pas mal de choses car il ne s’agit pas de se battre temporairement pour guérir, il s’agit de vivre avec, chaque jour, sans savoir comment la maladie va évoluer…

Mais je ne veux pas non plus dramatiser ou inquiéter tes lecteurs parce que même si certaines choses me sont devenues difficiles, il y en a encore plein que je peux faire ! Je peux encore parler, sourire, regarder le lac que j’adore, admirer le coucher du soleil, me blottir dans les bras de mon mari, l’embrasser, sentir le goût de ce que je mange, lire, écrire (à l’ordinateur), écouter de la musique, chanter, avoir plein d’idées et les réaliser… Et puis, il s’agit de mon cas personnel, chaque cas est différent…

 

Tu veux dire qu’il n’y a pas qu’une seule PR ? Que chaque patient a une forme différente et que l’évolution n’est pas la même ?

Oui, la maladie est vraiment différente d’une personne à l’autre. Certaines personnes sont très touchées, d’autres moins. Certaines personnes réagissent à certains traitements, d’autres pas. Certaines personnes réussissent à être en rémission, parfois toute leur vie, d’autres pas… Les articulations touchées ne sont pas forcément les mêmes non plus… Je crois que c’est pour ça qu’on n’arrive pas encore à la guérir.

Et puis, au-delà de ça, il y a aussi plein d’autres maladies chroniques, comme par exemple la sclérose en plaques, le diabète, la maladie de Crohn, la spondylarthrite ankylosante, la mucoviscidose, la fibromyalgie… On estime qu’en Suisse, une personne sur quatre vit avec au moins une maladie chronique. Et en France, une personne sur trois ! C’est énorme !

 

Lorsque tu as appris que tu étais malade, tu as d’abord voulu le cacher. Une forme de déni ?

C’est possible, oui. En fait, j’avais très peur au début que ma vie soit réduite à ça, j’avais peur de ne plus pouvoir rien faire parce qu’à ce moment-là, c’est ce qui se passait pour moi : j’arrivais à peine à m’habiller ou à manger seule tellement les douleurs et la fatigue étaient intenses. Et j’avais peur que les gens me traitent différemment, qu’ils aient pitié ou qu’ils me rejettent. J’étais persuadée que pour être aimée, il fallait que je sois parfaite et là, je perdais tout espoir de l’être un jour ! C’était idiot mais c’est ce qui se passait dans ma tête.

Quand je suis retournée travailler, j’ai eu l’impression que tous ceux qui étaient au courant me regardaient différemment et ça a vraiment été insupportable pour moi. Quelques semaines plus tard, j’ai donc démissionné (ce n’était pas la seule raison mais ça a précipité les choses) et je me suis dit que désormais, je n’en parlerais plus. J’avais seulement 24 ans et j’avais besoin de me dire que je pouvais toujours vivre une vie normale et les autres me renvoyaient que ce n’était pas le cas. Je n’arrivais pas à gérer ça…

 

Mais désormais tu en parles ouvertement. Pourquoi ce changement ?

Parce qu’après presque dix ans et un énième coup dur de la maladie (qui a nécessité que je me fasse opérer en début d’année), j’ai compris que je n’avais plus rien à me prouver. Oui, je suis malade mais non, ma vie ne s’arrête pas à ça. Je peux toujours faire plein de choses ! Je peux moi aussi être aimée et être heureuse ! Quand je regarde en arrière aujourd’hui, je me dis que je n’ai même jamais été aussi heureuse que ces dix dernières années, même si parfois c’est dur !

J’ai créé deux entreprises, une première dans la communication, une deuxième dans les cérémonies de mariage laïques, j’ai écrit une série de livres sur ces cérémonies. J’ai ensuite commencé ce projet autour de la vie de couple, notamment avec le jeu « Parle-moi de toi ». Je suis mariée à un homme merveilleux, on est partis vivre en Suisse, dans une ville que l’on adore… Je suis loin d’être « finie » 😉

Et j’ai compris que je devais partager tout ça, partager mon expérience pour donner de l’espoir à ceux qui viennent d’être diagnostiqués ou qui traversent des moments vraiment durs…

Certaines réactions sont toujours difficiles à gérer, mais je sais faire face aujourd’hui ! Je sais qui je suis, ce dont je suis capable !

 

Tu as récemment créé un compte Instagram, une page Facebook et tu es en train de créer un site web pour en parler plus avant avec cette superbe en-tête : “Je me suis promis que si j’arrivais à être heureuse, malgré les épreuves de la vie et malgré la maladie, je vous aiderais,à l’être aussi…”. Et c’est bien ce qui est frappant, pour moi, quand on te parle ou quand on lit tes posts : cette incroyable capacité à rester positif, cette envie de vivre, et de profiter. J’essaye de me mettre à ta place et j’imagine que certains doivent tomber dans l’aigreur et la solitude. Attention, je ne les juge pas, je peux même très bien le comprendre. Mais, du coup, ton attitude n’en est que plus belle et mérite d’être soulignée…

C’est gentil, mais je ne suis pas toujours positive et je t’avoue que parfois, j’en ai franchement ma claque 😉 Mais avec le temps, j’ai compris que ce n’est pas en me focalisant sur le négatif ou en étant en colère que je vais aller mieux. Et surtout, je me suis rendue compte que les moments difficiles – même si physiquement, ils sont de plus en plus difficiles – ne durent pas. Donc même si parfois je craque, j’essaie toujours d’aller de l’avant.

Je ne sais pas combien de temps je vais pouvoir agir, combien de temps je vais pouvoir écrire, et je veux profiter de ce temps, tant que je l’ai ! Je ne veux pas regretter ! La seule condition que je me fixe désormais, c’est de prendre soin de moi.

Mais si j’ai décidé d’en parler, ce n’est pas pour donner des leçons ou des conseils. Je veux juste partager mon histoire en espérant que ça aide certains, que ça leur donne de l’espoir, que ça les inspire, que ça les aide à comprendre qu’ils sont plus forts que ce qu’ils pensent… Et ça vaut pour les gens qui sont touchés par la maladie mais pas que ! Combien de personnes n’osent pas réaliser leurs projets, leurs rêves parce qu’elles ont peur ? Combien de personnes restent dans des situations qui les rendent malheureuses ? Ce que je veux montrer, c’est que l’on peut tous y arriver, que l’on peut tous réaliser nos rêves et être heureux !

Mais je parle, je parle et tes lecteurs doivent se demander où on veut en venir, toi et moi…

 

Ah ah !! Oui j’imagine que certains lecteurs se demandent ce que cet article fait dans le blog de titoudou, résolument pour les enfants et leurs parents.

Et je vais répondre : JUSTEMENT.

Moi, femme bien portante, maman d’une petite fille bien portante, je suis profondément touchée par le message fort que tu portes.

JUSTEMENT parce que je suis maman, je me demande comment je gèrerais ça si c’était moi qui avait une maladie chronique ou, pire, si ma fille en avait une. Je mesure (un peu) la chance que j’ai d’être en bonne santé et ma fille aussi. Et je me pose des questions sur ce que je veux transmettre à ma fille sur la vie. Je veux qu’elle sache apprécier les bonheurs, les grands, mais surtout les petits. Je veux qu’elle soit ouverte au monde et aux autres, tolérante, aimante, empathique et attentive.

Alors JUSTEMENT pour tout ça, j’ai eu envie de participer à ma façon à cet élan incroyable que tu as, en te proposant cette interview mais pas que… Je me suis dit que peut-être nous pourrions tous t’aider à partager ce message positif sur les réseaux sociaux, afin d’encourager ceux qui sont malades et informer ceux qui ne le sont pas pour qu’ils soient plus attentifs. Et puisque tu parles avec ton coeur, je me suis dit que nous pourrions parler avec le nôtre, et inonder les réseaux sociaux avec plein de coeurs, justement. Je suis ravie que l’idée t’ait plu et j’espère que ceux qui vont lire cet article auront envie de participer !

 

QU’EN DITES-VOUS ? ENVIE DE NOUS AIDER ?

 

Parlons des MC avec le coeur

Si oui, nous vous proposons, pour faire un maximum de bruit, de réaliser un COEUR DE COULEUR CREME dans la technique de votre choix (tricot, crochet, couture, paperart, calligraphie, bois, dessin, peinture, etc…) et d’en poster une (ou plusieurs) photo(s) sur les réseaux sociaux (Instagram et Facebook) en taguant nos comptes et en ajoutant le hashtag #ParlonsDesMCavecLeCoeur (cela nous permettra de rassembler tous vos messages).

Je vous propose d’ailleurs un tutoriel à télécharger ici pour réaliser un coeur en crochet comme sur la photo.

Que vous soyez créatrice ou amateur de loisirs créatifs, expérimenté(e) ou débutant(e), peu importe ! L’essentiel est de partager le message ! On compte sur vous !

 

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