Comment avoir un coeur d’or
Dans la vie d’une maman, il y a des joies, des calins et des fous rires. Mais il y a aussi des peines, des frustrations et des inquiétudes. Pour la plupart d’entre nous, il n’y a rien qui nous force à envisager la vie de notre enfant autrement parce qu’il est très malade. J’ai cette chance même si nous avons eu quelques « frayeurs » à la naissance de ma fille. De ces expériences, j’ai pris conscience que nous avions beaucoup de chance et j’essaye d’aider quand je le peux, 
avec mes moyens. Quand Nolwenn Marchal a initié une levée de fond destinée à terme à aider les enfants malades, j’ai forcément eu envie de participer.
Vous vous souvenez de Nolwenn Marchal ? Nous avons lancé une initiative #parlonsdesmcaveclecoeur l’été dernier pour informer sur les maladies chroniques. Depuis, elle prépare son très joli projet Onze octobre que je vous invite à aller découvrir sur son compte instagram. Elle vient donc d’initier une levée de fonds sur le site We make it. Alors après vous avoir proposé de crocheter un coeur crème, je vous invite ici à lire notre conversation et à avoir un coeur d’or !
JE PARTICIPE A LA LEVEE DE FONDS !
L’arthrite juvénile
titoudou – Bonjour Nolwenn. J’ai lu la campagne « Arthrite juvénile » de wemakeit que tu as initiée et j’ai quelques questions pour toi. Pour commencer, je me demandais… Est ce qu’en créant Onze octobre, tu as reçu des sollicitations comme celle-ci. Et si oui, pourquoi t’es tu engagée pour celle-ci plutôt qu’une autre ?
Nolwenn – Onze Octobre est encore en cours de création, donc non, personne ne m’a encore contacté à ce sujet. En fait, ce qui s’est passé, c’est que c’est moi qui ai contacté des organismes pour voir comment je pourrais contribuer au financement de la recherche, une fois le projet lancé. C’est quelque chose de vraiment très important pour moi.
Et puis, c’est la Fondation CHUV qui la première, est revenue vers moi et qui, après plusieurs échanges, m’a parlé de ce projet sur l’arthrite juvénile. Ça m’a tout de suite beaucoup touchée, d’abord en tant que personne et puis aussi en tant que malade.Vivre avec ce type de maladie est déjà très dur quand on est adulte mais alors quand on est enfant, et parfois en très bas âge, je n’ose pas imaginer…
J’ai donc eu envie d’aider les médecins à trouver l’argent qui leur manquait, même si Onze Octobre n’est pas encore lancé.
Je te comprends très bien. Quand j’ai lu les informations, j’ai été touchée en tant que personne. Mais c’est surtout mon coeur de maman qui a saigné. Dis m’en un peu plus : Est ce une maladie génétique ? Est ce que ça peut arriver à n’importe quel enfant ?
On ne sait pas trop pourquoi ce type de maladie se développe donc oui, a priori, ça peut toucher n’importe quel enfant.
Et comment se passe le quotidien des enfants malades ? Peuvent-ils vivre chez eux ? Sont-ils hospitalisés en permanence ? Et les parents ?
Il y a plusieurs formes d’arthrite juvénile, tout dépend donc de la forme qu’ils ont. Là, les médecins souhaitent accentuer leurs recherches sur la forme systémique, une forme vraiment sévère qui en général, nécessite que les enfants soient hospitalisés au début de la maladie, car ils sont vraiment très malades et les traitements sont très lourds, ils doivent donc être surveillés de près.
Ensuite, pour ce qui est de leur quotidien, je peux difficilement répondre pour eux… Mais le Professeur Hofer, responsable de l’unité romande de rhumatologie pédiatrique et initiateur du projet, m’a expliqué que c’était vraiment difficile. Non seulement Ils souffrent beaucoup, mais ils sont aussi limités dans leurs activités quotidiennes, dans leurs activités physiques, à l’école aussi parce qu’ils sont souvent absents. Ils doivent prendre des traitements lourds, je te le disais, qui ont souvent des effets secondaires, ils doivent passer de nombreux examens de contrôle. Ce n’est pas rien ! Et puis, comme pour toutes les maladies chroniques, le gros problème, c’est que ça dure et que ça évolue ! Ça génère donc beaucoup d’angoisses et d’interrogations !
Oui, c’est tout un bout d’enfance qui est volée, et aussi une vie de famille complètement différente à gérer pour les parents.
On pense de suite aux articulations quand on parle d’arthrite. Mais j’ai vu dans la première vidéo que tu as postée sur ton compte Facebook que les yeux peuvent aussi être touchés…
Oui, en fait, dans la forme systémique, c’est tout le corps qui est touché. En plus d’être atteints aux articulations, les enfants ont aussi de la fièvre, des taches sur la peau. Ils peuvent avoir des problèmes aux yeux, au cœur, au foie…
Des chercheurs avec un objectif précis et réalisable
Ce qui m’a marqué par rapport à d’autres levées de fonds, plus importantes, c’est que là il s’agit d’une action très concrète. On ne donne pas « pour la Recherche » avec un grand R comme pour beaucoup de grandes organisations. Attention, hein? Je n’ai rien contre. Mais du coup, j’entends des gens dire « on ne sais pas vraiment où ça va ». Et c’est vrai, que personnellement, je préfère faire une action concrète ou alors, comme c’est le cas ici, savoir exactement à quoi va servir cet argent. C’est pour une équipe de chercheurs qui peut trouver des informations importantes sur un thème très précis. C’est précis et du coup, ça semble plus réaliste…
Oui, là, on sait exactement à quoi va être utilisé notre argent, puisque 100% des dons vont être versés aux médecins !
Dis-moi, pour mon côté scientifique (et peut être pour d’autres qui seraient curieux): c’est l’analyse statistique de données qui va permettre aux chercheurs d’améliorer les dosages dans les traitements comme on le voit sur la vidéo ? Ils ne vont pas modifier des médicaments…
L’analyse des données va permettre aux médecins de mieux évaluer l’efficacité et la tolérance des nouveaux médicaments par rapport aux autres traitements : dans quel cas ça fonctionne, dans quel cas ça fonctionne moins, quels sont les effets secondaires, à quels dosages, etc. Ils auront alors un meilleur recul et ils pourront mieux adapter leurs prescriptions, mieux soulager les enfants. Ils ne vont pas modifier les médicaments eux-mêmes mais d’autres pourront peut-être le faire ou pourront en inventer d’autres puisque ces données, les médecins vont les publier et les mettre à disposition de toute la communauté médicale, des laboratoires, etc.
Donc à terme, c’est pour rendre ces traitements plus efficaces bien sûr, mais aussi moins lourds et moins contraignants. Et permettre aux enfants, peut être de retrouver un bout de vie d’enfant moins difficile à gérer. Alors, concrètement maintenant que faut-il pour que ce projet aboutisse ?
Il faut 5000 CHF. Mais comme le site We make it a accepté de nous soutenir avec son Science Booster, nous n’avons besoin de récolter en réalité que 2750 CHF ! Le Science Booster nous donnera le reste !
Un petit geste pour aider les enfants malades
J’ai envie de dire que ce n’est pas tant que ça, j’espère que je ne choque personne. Mais au regard de l’objectif souhaité, ce n’est pas beaucoup. Et ça semble faisable. Où en es-tu au jour où on publie cette discussion (15 mars 2019) ?
Aujourd’hui, on en est à 1988 CHF, soit 72% de l’objectif. Je pense aussi que c’est faisable mais je ne te cache pas que c’est dur de réussir à convaincre ! J’espère vraiment qu’on va y arriver !
Si vous lisez ceci et que vous ne connaissez pas le principe de levée de fonds chez We make it, il y a une somme à récolter pendant un certain laps de temps (ici jusqu’au 29 mars 2019 à minuit). Si la somme est récoltée, alors les donateurs seront débités de leur promesse de dons (et recevront leur contrepartie). Sinon, il ne se passe rien. l’argent que vous aviez promis vous sera remboursé dans les 14 jours après la fin du projet. Mais le projet de recherche ne sera donc pas non plus financé.
Mais soyons positifs ! Si tout va bien, et que la collecte marche, et même, que l’objectif soit dépassé, on continue à donner ? J’imagine que les chercheurs ont d’autres projets de recherche… T’en ont ils parlé ?
Oui, le Professeur Hofer m’a parlé d’une deuxième recherche sur l’uvéite, l’atteinte de l’œil dont tu parlais tout à l’heure. Donc plus on récoltera, mieux ce sera !
Donc si vous lisez cet article et que nous avons réussi à vous convaincre de participer (avant le 29 mars, je le rappelle), allez sur le site de la levée de fond : vous y trouverez encore des informations et la liste des contreparties que vous pouvez obtenir en participant (quand on vous dit que vous pouvez avoir un coeur d’or , ce n’est pas pour rien 😉 ). S’il vous plait, si la campagne est déjà validée, n’abandonnez pas votre geste !
J’ai une dernière question pour toi, Nolwenn. Est ce que tu sais si les informations que les chercheurs obtiendraient peuvent aider aussi pour d’autres maladies ?
Je ne suis pas chercheur et je ne voudrais pas dire de bêtises. Mais j’ai l’impression qu’en général, oui, les recherches se recoupent et permettent d’avancer sur plusieurs maladies. Il n’y a qu’à regarder les notices des médicaments pour voir que certains sont utilisés pour différentes maladies ! Quoi qu’il en soit, je pense que plus les choses avancent, mieux c’est pour tout le monde !
Merci d’avoir clarifié tout ça avec moi, Nolwenn. J’espère que ce beau projet va se réaliser. J’envoie plein de douces pensées aux familles d’enfants malades qui liront cet article.
Et vous qui lisez ceci, si vous ne pouvez pas participer à la levée de fonds, vous pouvez au moins partager l’information autour de vous. Merci d’avance pour tous les enfants malades et leurs familles !
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